Peut-on vivre avec une insuffisance rénale ?

L’insuffisance rénale nécessite un suivi médical au long cours, un traitement adapté au stade de la maladie et implique des changements dans les habitudes de vie. Toutes ces mesures permettent de ralentir l’évolution de l’insuffisance rénale.

Un suivi médical au long cours indispensable¹

La maladie rénale chronique (MRC) correspond à une anomalie de la structure ou du fonctionnement des reins. Elle peut, mais ne va pas toujours, évoluer vers une insuffisance rénale sévère. Une fois le diagnostic de MRC posé, un suivi médical doit être mis en place. Il est mené par différents professionnels de santé. Le néphrologue est le médecin spécialiste des reins, mais le suivi est coordonné par le médecin traitant, en collaboration avec des cardiologues, des diabétologues… En effet, d’autres médecins spécialistes peuvent intervenir dans la prise en charge de l’insuffisance rénale car cette maladie peut être secondaire à d’autres maladies chroniques comme le diabète ou l’hypertension artérielle. La fréquence des consultations et des examens à réaliser est définie par l’équipe pluridisciplinaire chargée de votre suivi. Le rythme de la surveillance médicale est fixé en concertation avec vous.

Voici le suivi recommandé en cas de maladie rénale chronique :

• des visites régulières chez le néphrologue ou le médecin traitant ;
• se faire vacciner tous les ans contre le virus de la grippe ;
• se faire vacciner contre la COVID-19, le pneumocoque, l’hépatite B et le zona après 65 ans ;
• faire des prises de sang régulières (fréquence déterminée par votre médecin) pour mesurer le taux de sucre et le taux de graisses dans le sang ;
• faire régulièrement des prises de sang et des analyses d’urines pour surveiller le bon fonctionnement des reins ; contrôler le poids et la pression artérielle.

L’accompagnement et la surveillance par des professionnels de santé permettent de vous informer sur la maladie et ses répercussions sur le quotidien. Les consultations et examens réguliers sont programmés à un rythme régulier pour suivre l’évolution de la maladie et détecter de façon précoce des complications ou des facteurs qui pourraient aggraver la maladie rénale chronique. Enfin, les différents spécialistes qui vous suivent veillent à l’efficacité des traitements et à leur bonne tolérance.

Mettre en place de nouvelles habitudes de vie¹

Vivre au quotidien avec une insuffisance rénale, c’est aussi adopter de nouvelles habitudes de vie afin de préserver autant que possible le fonctionnement des reins.

Pour protéger vos reins, il est recommandé :

• de maintenir un poids santé ;
• de maintenir votre pression artérielle à des chiffres normaux (grâce à des mesures régulières par votre médecin et par vous-même) ;
• d’avoir une alimentation équilibrée et adaptée à l’insuffisance rénale chronique ;
• de pratiquer une activité physique régulière ;
• d’arrêter de fumer ;
• d’éviter certains médicaments toxiques pour le rein, notamment les anti-inflammatoires qui sont en vente libre.

La dialyse pour remplacer le fonctionnement des reins

Quand les reins ne fonctionnent plus ou presque plus (stade 5 de la maladie rénale chronique), un traitement de suppléance doit être discuté. Il en existe trois : la dialyse, la greffe rénale et les traitements conservateurs. La dialyse est un traitement de suppléance qui débarrasse le sang des déchets et de l’eau accumulés en excès dans le corps.

L’hémodialyse, qui est le traitement le plus utilisé en France (94 % des personnes dialysées)², est souvent réalisée trois fois par semaine, pendant environ quatre heures, mais sa fréquence, sa durée et son lieu sont adaptés à chaque personne. Elle peut être pratiquée en centre, en unité d’autodialyse ou, dans certaines situations, à domicile³. Dans l’hémodialyse, le sang est prélevé au niveau d’une fistule (point d’accès au sang), puis circule jusqu’à une machine qui le filtre (rein artificiel), pour ensuite être réinjecté au patient².

L’autre option est la dialyse péritonéale, qui concerne 6 % des personnes dialysées en France². Elle est moins contraignante que l’hémodialyse car elle se fait à la maison. Mais pour cela, le patient doit au préalable suivre une formation afin d’apprendre les gestes nécessaires à son traitement². Dans la dialyse péritonéale, la filtration du sang est assurée par le péritoine, une fine membrane qui enveloppe les organes digestifs. Cette membrane fait office d’interface d’échange entre le sang et le liquide de dialyse (qui sert à purifier le sang). Un cathéter, posé de façon permanente, permet le transfert du liquide vers le péritoine puis son drainage. En plus de se soumettre aux séances de dialyse plusieurs fois par semaine, les personnes dialysées sont soumises à un régime alimentaire strict (apports limités en eau, en sel, en potassium et en phosphore)³.

Bien que contraignante, la dialyse constitue un traitement de suppléance à long terme. Elle est souvent poursuivie à vie ou en attente d’une greffe rénale.

Retrouver une vie quasi normale grâce à la greffe rénale

La greffe rénale (ou transplantation rénale) consiste à greffer un rein prélevé sur un donneur vivant ou en état de mort cérébrale. Elle constitue aujourd’hui le meilleur traitement de l’insuffisance rénale au stade 5 car elle permet généralement aux patients de retrouver un fonctionnement rénal normal.⁴

La greffe peut intervenir chez un patient en dialyse depuis un certain temps, chez un patient qui n’a pas été dialysé auparavant ou chez un patient porteur d’un greffon qui ne fonctionne plus assez bien.⁴

Les personnes qui bénéficient de ce traitement retrouvent un quotidien quasi normal et une bonne fonction rénale. Néanmoins, elles doivent prendre un traitement immunosuppresseur pour éviter le rejet du rein transplanté et se soumettre à un suivi médical régulier⁴.

Peut-on vivre longtemps avec une insuffisance rénale ?

Il n’existe pas d’espérance de vie identique pour tous les patients atteints d’insuffisance rénale. La durée de vie après le diagnostic dépend de nombreux facteurs parmi lesquels l’âge, la cause de la maladie rénale chronique, le stade de la maladie ou encore des maladies associées. « Le diabète, l’hypertension artérielle et les maladies cardiovasculaires ont notamment une influence importante. Chez les personnes atteintes de maladie rénale chronique, l’espérance de vie ne dépend pas seulement de la dégradation des reins, mais aussi des complications cardiovasculaires ou infectieuses », explique le Pr Dominique Guerrot, néphrologue.

Toutes les maladies rénales ne conduisent donc pas à la dialyse ou à la transplantation. Une insuffisance rénale chronique modérée et stable n’a pas la même signification qu’une maladie évoluant rapidement vers un stade avancé.

 

Il est possible de vivre longtemps avec une maladie rénale chronique. Rappelons que chez de nombreuses personnes, la fonction rénale reste stable ou ne diminue que lentement pendant plusieurs années, voire plusieurs décennies.

Si elle n’est pas prise en charge, une insuffisance rénale très avancée peut effectivement entraîner le décès. C’est pourquoi, à ce stade, la dialyse ou la transplantation, si elle est possible, sont nécessaires pour remplacer la fonction rénale et prolonger la vie. « La transplantation rénale offre généralement une meilleure espérance de vie que la dialyse », précise le spécialiste.

Le témoignage de Colette Rey, atteinte d’insuffisance rénale

Colette Rey a 75 ans. En 2014, à l’âge de 63 ans, on lui diagnostique un myélome : un cancer de la moelle osseuse. Lors du diagnostic, les médecins constatent que le myélome a gravement endommagé ses reins. La dialyse doit être mise en place rapidement (parallèlement au traitement du cancer) car les reins ne fonctionnent plus. À ce moment-là, la greffe est impossible car le myélome est actif. « Ma vie n’a pas changé à partir de ce moment, elle a explosé », se souvient Colette. La retraitée, encore active professionnellement, qui n’était jamais malade et avait une santé de fer, est obligée de tout arrêter.

Sa vie est ralentie par les séances de dialyse trois fois par semaine et les traitements du myélome. « J’étais en état de sidération face à ce qui m’arrivait », explique-t-elle. La retraitée reconnaît avoir mis un peu de temps à encaisser tous ces changements brutaux dans sa vie.

Après une période de grande fatigue et de sidération, Colette décide de ne pas se laisser abattre par ses maladies et de reprendre une forme de contrôle sur ses problèmes de santé. « Je me rappelle encore de ce moment où je me suis dit “maintenant c’est moi le chef”. J’ai commencé à poser des questions aux professionnels de santé, à donner mon avis sur les traitements et à être proactive par rapport aux médecins que je voyais », raconte Colette.

C’est aussi durant cette période qu’elle recommence à voir des gens, qu’elle débute la marche nordique et qu’elle organise son planning de rendez-vous médicaux. « Les moments compliqués n’avaient pas disparu pour autant », reconnaît la patiente. Mais elle décide de ne pas faire une croix sur les bons moments et s’adapte aux contraintes de l’insuffisance rénale sous dialyse, notamment la restriction hydrique. « Il faut boire moins d’un litre d’eau par jour parce que les reins n’éliminent plus au bout d’un moment, et que l’excès d’eau risque de se retrouver dans les poumons et même dans le cœur ».

En 2021, elle bénéficie d’une greffe rénale, rendue possible grâce au don de sa sœur jumelle monozygote, qui lui avait fait également un don de moelle osseuse en 2019. Depuis la greffe, le myélome est devenu complètement silencieux. « Je n’ai pas besoin de prendre de médicaments anti-rejet car nous avons le même ADN avec ma sœur. Ce qui est un luxe inouï », avoue Colette. Grâce à la transplantation rénale, la retraitée a retrouvé une vie presque normale, bien qu’elle doive se soumettre à un suivi médical régulier. « Je peux boire de l’eau autant que je veux, voire même une petite coupette de champagne de temps en temps », se réjouit Colette.

Néanmoins, elle est consciente que le seul rein qui fonctionne sur les trois qu’elle porte doit être chouchouté, pour continuer à vivre normalement. « Je fais toujours attention, mais les mesures de précaution sont désormais intégrées dans mon quotidien et je n’y pense plus », conclut la septuagénaire.

Colette Rey et sa sœur, Catherine Bottiau, ont raconté ensemble leur parcours dans le livre Deux reines pour un rein, aux éditions Vérone.