Aidant familial, proche aidant : quel statut et quelles aides ?
Aidant familial, proche aidant : quel statut et quelles aides ?
En cas de maladie chronique, le soutien des proches peut jouer un rôle crucial au quotidien et dans le parcours de soins. Que l’on soit atteint d’une maladie rénale chronique, de diabète ou d’insuffisance cardiaque, être bien entouré est fondamental pour adopter les bons réflexes et mieux vivre au quotidien. A leur tour, les proches aidants peuvent également avoir besoin de soutien. Cet article explore en détail leur statut, les défis, les droits et les ressources auxquels ces aidants peuvent accéder (1).
Être aidant familial, ça veut dire quoi ?
La définition de l’aidant
Comment aide-t-il ?
L’aide d’un proche peut se manifester de différentes façons, notamment (1) :
• accompagner dans les tâches quotidiennes comme le ménage, les courses ou la préparation des repas ;
• offrir un soutien émotionnel, être présent pour écouter et favoriser le bien-être ;
• veiller à la bonne gestion des soins, s’assurer que le traitement est correctement suivi et intervenir en cas d’urgence ;
• assister dans les démarches administratives pour simplifier le quotidien du patient.
EN FRANCE, les aidants familiaux jouent un rôle essentiel dans le maintien de la qualité de vie de leurs proches. En France, on estime que 11 millions de personnes remplissent ce rôle, soit environ 1 Français sur 6. Bien que l’âge moyen des aidants soit de 49 ans, 37 % ont entre 50 et 64 ans, et 60 % d’entre eux sont des femmes(1). Les plus jeunes sont également concernés, entre 700 000 et 1 million d’aidants sont âgés de 16 à 25 ans(3), dont 500 000 mineurs(4).
Quels sont les rôles des aidants face aux maladies chroniques ?
Insuffisance cardiaque
Un nombre croissant de recherches démontre que le soutien familial est un élément majeur de la gestion de l’Insuffisance Cardiaque Chronique (ICC). La qualité des relations proches du patient peut même avoir un impact sur l’évolution de la maladie. Toutefois, les aidants ne peuvent pas assumer cette responsabilité seuls ; ils ont besoin de conseils, de soutien, ainsi que de compétences spécifiques pour faire face à la complexité des soins(5).
Par exemple, il est nécessaire pour les aidants de personnes atteintes d’insuffisance cardiaque de savoir reconnaître les signes d’une crise cardiaque et de connaître les gestes à adopter en cas d’urgence. Pour obtenir des informations supplémentaires, ils peuvent consulter le site de Coeur + AVC. Il est également recommandé de suivre une formation en réanimation cardiorespiratoire (RCR)(6).
Diabète de type 2
D’après des études, les aidants deviennent des ressources importantes pour améliorer le suivi des patients notamment en accompagnant l’utilisation des dispositifs digitaux. Mais la tâche des aidants est bien plus large, plusieurs rôles peuvent être endossés (7).
D’un point de vue médical, il est essentiel que l’aidant d’une personne atteinte de diabète de type 2 sache reconnaître les signes d’hyperglycémie et d’hypoglycémie pour aider son proche à se resucrer s’il ne peut pas le faire seul ou l’encourager à agir rapidement en cas d’hyperglycémie. Préparer une fiche mémo avec les étapes à suivre en cas d’urgence, ainsi que les coordonnées du médecin ou du service hospitalier, peut être très utile(8).
L’aidant joue un rôle clé dans l’adoption de nouvelles habitudes alimentaires en participant aux courses ou en proposant une liste d’aliments adaptés au diabète. Il peut également encourager son proche à pratiquer une activité physique qui leur plairait à tous les deux ou à s’engager dans des activités avec des amis. De plus, il est important de connaître les détails du traitement de la personne, notamment si elle est âgée, pour s’assurer qu’elle le suit correctement, qu’elle renouvelle ses ordonnances à temps et qu’elle consulte régulièrement son médecin traitant(8).
Maladie rénale chronique
Le rôle des aidants est primordial dans le maintien à domicile de la personne aidée(9). En effet, en prenant des nouvelles régulièrement l’aidant apporte un soutien constant et régulier, ce qui est précieux sur le long terme (10).
Parmi les missions de l’aidant, l’une des plus importantes est d’encourager la personne à surveiller régulièrement sa tension artérielle à domicile afin de suivre l’évolution des chiffres et s’assurer qu’ils restent dans les limites recommandées. En effet, la pression artérielle est normale jusqu’à 12/7 (120/70 mm Hg) en consultation et est élevée entre 12/7 (120/70 mm Hg) et 14/9 (140/90 mm Hg). En cas d’hypertension artérielle, l’objectif tensionnel est de 12/7 (120/70 mm Hg) quand cela est possible pour les patients (11).
Aidant familial : quelles implications au quotidien ?
L’aide apportée aux proches âgés ou atteints de maladie chronique implique une grande variété de tâches. Cela nécessite de dégager du temps pour s’occuper de certaines activités quotidiennes, tout en assurant une surveillance attentive. Bien que certaines charges puissent être confiées à des professionnels, ce sont les aidants qui organisent et supervisent l’accompagnement, agissant comme des coordinateurs, un peu comme des chefs d’orchestre (12,13).
Conséquences psychologiques, sociales et financières pour les aidants familiaux
L’investissement des aidants dans l’accompagnement d’un proche a des conséquences significatives sur leur santé mentale, sociale et financière. Sur le plan psychologique, ils peuvent éprouver du stress et de l’épuisement. Socialement, leur engagement peut les isoler, réduisant le temps libre consacré aux loisirs, à la détente, et aux relations interpersonnelles. Cela impacte également leur vie professionnelle ou étudiante, car la disponibilité nécessaire pour s’occuper de leur proche peut compromettre leur capacité à travailler (14).
Les attentes de l’aidant familial
À travers leurs témoignages, les aidants identifient des lacunes en termes d’accompagnement. Une grande majorité d’entre eux souhaitent un meilleur accès à l’information, particulièrement sur la législation et les démarches administratives, perçues comme complexes et chronophages. Ils déplorent un manque de transparence et de soutien pratique pour accéder aux aides auxquelles ils ont droit. Le besoin de faire une pause, de soutien financier, et la simplification des procédures administratives sont également récurrents(15).
La particularité des jeunes aidants
Un jeune aidant désigne un enfant, un adolescent ou un jeune adulte de moins de 25 ans qui apporte une assistance régulière et fréquente à un proche souffrant d’une maladie, d’un handicap ou d’une perte d’autonomie(16).
Les aidants se distinguent par leur engagement et leur capacité d’adaptation. Avec le temps, ils s’exposent à un épuisement tant physique que psychologique, souvent accompagné d’un sentiment de solitude, d’isolement ou d’un manque de reconnaissance de la part de leur famille et de la société. Par exemple, un jeune aidant peut choisir de ne pas parler de sa situation à l’école, rencontrant ainsi des difficultés scolaires et sociales(17).
Il est donc conseillé aux jeunes aidants de discuter de leurs préoccupations avec des personnes de confiance telles que des amis, des voisins, des enseignants ou des membres de la famille. Dans le cadre scolaire, il peut être utile de se rendre auprès de l’infirmière ou de l’assistante sociale du lycée, de l’école ou de l’université pour évoquer sa situation. Il peut également être judicieux de parler à un assistant d’éducation avec qui ils s’entendent bien. Des Points Information Jeunesse (PIJ) ou des Missions Locales offrent également la possibilité de rencontrer des professionnels prêts à écouter et à accompagner. Quoi qu’il en soit, il est important de ne pas rester isolé et de partager ses préoccupations avec des personnes de confiance(16).
Quels sont les droits et les aides des aidants familiaux ?
Un aidant peut également faire face à des défis matériels. Fournir un soutien à un proche atteint d’une maladie chronique ou en situation de handicap nécessite souvent d’y consacrer du temps et des ressources. Cela peut entraîner une réorganisation de la vie quotidienne et avoir des répercussions financières. En plus des soins apportés, les aidants peuvent devoir s’occuper de questions administratives, comme faire valoir leurs droits à la retraite ou obtenir une rémunération pour leur rôle d’accompagnement. Afin de soutenir les aidants dans ces démarches, divers droits, indemnisations et dispositifs ont été mis en place (12,13).
Les aides financières directes
L’aidant familial peut être rémunéré et obtenir un « salaire » s’il opte pour un statut d’aidant familial salarié.
L’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA), instaurée depuis le 30 septembre 2020, est destinée aux personnes vivant en France qui interrompent partiellement ou totalement leur activité professionnelle de façon temporaire pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Ce soutien financier est versé par la CAF ou la MSA, selon le régime auquel la personne est affiliée(18).
Pour en savoir plus :
Les aides fiscales
Pour soulager les charges financières associées à la tâche d’aidant, ils peuvent accéder à des avantages fiscaux significatifs comme (19) :
Un crédit d’impôt de 50% pour l’emploi d’une aide à domicile,
Une déduction forfaitaire pour l’accueil d’une personne âgée de plus de 75 ans,
Un crédit d’impôt de 25% pour l’installation d’équipements de sécurité et d’accessibilité dans la résidence principale de la personne aidée.
Les aides en nature et le besoin de répit
Les droits des aidants comprennent divers congés (présence parentale, congé de soutien familial et congé de proche aidant) qui permettent de s’absenter temporairement du travail pour prendre soin d’un proche. De plus, le temps partiel de droit et la disponibilité de droit leur offrent la possibilité de réduire leur temps de travail ou de suspendre leur activité professionnelle afin de se consacrer pleinement à leurs responsabilités d’aidant (l’administration ne peut pas le refuser) (1). Si l’un de vos proches vous apporte un soutien essentiel pour vous permettre de rester à domicile et qu’il ne peut être remplacé par une autre personne, il peut obtenir le statut de « proche aidant indispensable ». À partir du 1er janvier 2024, l’aide financière disponible via l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) peut atteindre jusqu’à 1955,60 € (20).
Des autorisations d’absence spécifiques sont également prévues, telles que l’absence pour maladie grave d’un proche ou l’absence liée au handicap d’un enfant. En outre, le don de jours de repos permet aux collègues de soutenir les aidants en leur offrant des congés supplémentaires. Des formations sont également proposées aux aidants familiaux par diverses institutions telles que la Croix-Rouge, la Protection civile, les CLIC, CCAS/CIAS et les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH), ainsi que par l’Association française des aidants, pour les aider à trouver les réponses appropriées (1).
Pour en savoir plus :
Aidant familial : trouver du soutien
Les aidants peuvent bénéficier de soutien grâce à divers points d’information et d’accompagnement, ainsi que par des ressources en ligne, dispensées par des organismes d’État ou des associations(21).
Les organismes d’État
En France, plusieurs organismes d’État soutiennent les aidants. Voici quelques ressources et soutiens principaux (22-24) :
– la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
Cet organisme soutient les proches aidants via des dispositifs de répit et d’accompagnement.
– la Mutualité Sociale Agricole (MSA) et les Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM)
Ces organismes proposent des aides financières et des dispositifs de soutien sur le plan relationnel et santé pour les aidants.
Les associations spécialisées
La meilleure manière d’accéder à toutes les informations nécessaires et de bien les comprendre est de se rapprocher d’une association dédiée aux aidants. Il en existe plusieurs, comme :
• Association Française des Aidants (AFA)
L’AFA offre un espace convivial de partage et de soutien, coanimé par un travailleur social et un psychologue. Elle vise à fournir aux aidants les informations dont ils ont besoin, et propose des rencontres, des ateliers ainsi qu’un Café des Aidants. Vous pouvez les contacter via leur site internet.
• La Maison des Aidants
Cette association propose un accompagnement axé sur le coaching, la formation et l’orientation pour soutenir les aidants. Vous pouvez les contacter directement via leur site internet. Pour en savoir plus, consultez le site du gouvernement ainsi que nos articles sur comment accompagner un proche.
1. Guide ministériel du proche aidant, Ministère de l’économie, des finances et de la relance. Mis à jour octobre 2021.
2. Légifrance. Code de l’action sociale et des familles. Article L113-1-3. Disponible sur https://www.legifrance.gouv.fr/codes/id/LEGIARTI000031711582/
3. Note de synthèse : l’aidance des jeunes de 16 à 25 ans. CRÉDOC, Macif https://www.credoc.fr › Sou › Sou2023-4895. Daté de 2023. Consulté le 17 octobre 2024.
4. Agir pour les aidants. Disponible sur https://solidarites.gouv.fr/agir-pour-les-aidants#:~:text=9,3%20millions%20de%20personnes%20d%C3%A9clarent%20apporter%20une%20aide%20r%C3%A9guli%C3%A8re,personne%20sur%20quatre%20est%20aidante Mis à jour le 06/10/2023. Consulté le 17 octobre 2024.
5. Informal caregivers experiences of caring for patients with chronic heart failure : systematic review and metasynthesis of qualitative studies https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21263337/ Publié en septembre 2011. Consulté le 17 octobre 2024.
6. Accompagner un proche atteint d’une maladie du cœur https://www.lappui.org/fr/actualite/accompagner-un-proche-atteint-d-unemaladie-du-coeur/ Mis à jour le 21 aout 2018. Consulté le 17 octobre 2024.
7. Role of caregivers in remote management of patients with type 2 diabetes mellitus : systematic review of literature. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37695663/ Publié en septembre 2011. Consulté le 17 octobre 2024.
8. Je suis proche d’une personne diabétique. https://www.federationdesdiabetiques.org/diabete/proche-diabetique Consulté le 17 octobre 2024.
9. Aidants et proches. https://www.francerein.org/vivre-avec-la-maladie/au-quotidien/les-aidants-et-les-proches/ Consulté le 17 octobre 2024.
10. Accompagner une personne atteinte d’insuffisance rénale. https://acteurdemasante.lu/fr/maladies-renales/accompagner-une-personne-atteinte-dinsuffisance-renale/#:~:text=Prendre%20des%20nouvelles%20r%C3%A9guli%C3%A8rement,av%C3%A8re%20efficace%20dans%20le%20temps Consulté le 17 octobre 2024.
11. ESC 2024 : les messages clés des recommandations sur l’hypertension artérielle et l’élévation de la pression artérielle https://www.cardio-online.fr/Actualites/A-la-une/2024/ESC-2024/ESC-2024-les-messages-cles-des-recommandations-sur-l-hypertension-arterielle-et-l-elevation-de-la-pression-arterielle Publié le 31 aout 2024. Consulté le 17 octobre 2024.
12. Le soutien des aidants non professionnels. Recommandation de bonne pratique https://www.has-sante.fr/jcms/c_2835782/fr/lesoutien-des-aidants-non-professionnels-une-recommandation-a-destination-des-professionnels-du-secteur-social-et-medico-socialpour-soutenir-les-aidants-de-personnes-agees-adultes-handicapees-ou-souffrant-de-maladie-chronique-vivant-a-domicile Mis à jour le 16 mars 2018. Consulté le 17 octobre 2024.
13. La place des proches aidants https://www.afsos.org/wp-content/uploads/2018/02/La-place-des-proches-_AFSOS_VDEF.pdf Mis à jour le 07/07/2021. Consulté le 17 octobre 2024.
14. Accompagnement d’un proche : des conséquences multiples sur l’aidant. Santé publique France https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://www.santepubliquefrance.fr/content/download/142736/2122404%3Fversion%3D1&ved=2ahUKEwj4h9m6pYaJAxUnUqQEHbi8KnEQFnoECCUQAQ&usg=AOvVaw2EAkvoPsNeagzxIDs4vBgA Publié en Mars 2018. Consulté le 17 octobre 2024.
15. Les besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. https://www.aidants.fr/wp-content/uploads/2016/05/creai2009.pdf Publié en février 2009. Consulté le 17 octobre 2024.
16. Jeunes aidants : qui sont les jeunes aidants ? https://www.aidants.fr/fonds-documentaire/dossiers-thematiques/jeunes-aidants/ Consulté le 17 octobre 2024.
17. Le syndrome de l’aidant : les signes qui doivent alerter. https://www.vidal.fr/actualites/30155-le-syndrome-de-l-aidant-les-signesqui-doivent-alerter.html Publié le 6 avril 2023. Consulté le 17 octobre 2024.
18. Allocation journalière du proche aidant https://solidarites.gouv.fr/allocation-journaliere-du-proche-aidant Mis à jour le 11 mars 2024. Consulté le 17 octobre 2024
19. Quels sont les droits des aidants familiaux ? https://www.ag2rlamondiale.fr/sante-prevoyance/dependance/conseil-quels-sont-les-droits-des-aidants-familiaux Consulté le 09 avril 2024.
20. L’APA à domicile. Disponible sur https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/vivre-a-domicile/aides-financieres/lapa-domicile
21. Trouver du soutien. https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-soutien Consulté le 17 octobre 2024.
22. Financement de l’aide aux proches aidants https://www.cnsa.fr/budget-et-financement/financement-dactions-dintervention/financement-de-laide-aux-proches-aidants Consulté le 17 octobre 2024.
23. Être aidant au quotidien https://www.msa.fr/lfp/solidarite/etre-aidant-au-quotidien Mis à jour le 17 juillet 2023. Consulté le 17 octobre 2024.
24. L’aide au répit du salarié : une nouvelle aide financière pour les aidants https://www.ameli.fr/paris/assure/actualites/l-aide-au-repit-du-salarie-une-nouvelle-aide-financiere-pour-les-aidants Mis à jour le 26 avril 2024. Consulté le 17 octobre 2024.
FR-19059 02/2025
