Agir et vivre avec
Se sentir bien
L’équilibre de vie de famille impacté
Depuis 2009, une Journée nationale des aidants est fixée au 6 octobre pour aborder la problématique commune des millions d’anonymes autour des personnes atteintes de maladie ou handicap. Effectivement, la vie prend une autre tournure quand une personne de l’entourage proche traverse certains remous. La tempête concerne toute la barque. Chacun vit différemment l’épreuve. Les extrêmes se côtoient et entre elles se déclinent toutes les nuances d’implication ou de retrait. Voyons comment on pourrait améliorer les choses, un tant soit peu.
Des attentes de malades diverses
Commençons par les attentes des malades. La diversité règne. Entre des personnes qui souhaiteraient que tout se réorganise autour d’elles et celles qui refusent de priver de leur autonomie l’entourage, nous avons toute la gamme, tout l’arc en ciel.
Combien de fois n’ai-je entendu des proches exaspérés par la consommation d’alcool, de tabac ou d’aliments trop riches de leur conjoint souffrant de maladie coronarienne car les risques pour leur santé ont des conséquences directes sur eux ? Il faut effectivement avoir bien cela en tête pour comprendre. « Je ne réussis pas à être aux petits soins de Robert alors qu’il a tout fait pour en arriver là. On en a déjà bavé avec ses petits coups de trop et à respirer ses cigarettes. Ce n’est pas faute de lui avoir dit et répété ! » s’énerve Solange. Cette Mère Courage de six enfants culpabilise un peu. « Je ne veux pas trop m’en vouloir non plus car j’ai déjà beaucoup donné tout au long de ma vie. Je suis usée. Certes, c’est lui qui est malade. Mais… ». L’expression Mère Courage caractérise ces femmes qui résistent et se battent malgré les difficultés de l’existence. Elles ont la fierté du courage.
Une dernière femme, que nous nommerons Marianne, expose une tout autre dynamique « Je suis perdue. Depuis que Léon est atteint de cette insuffisance rénale je ne dors plus. Mes insomnies ont au moins l’intérêt de me permettre de l’écouter, d’être attentive. Je n’arrive pas à relâcher mon attention. » Marianne a une peur farouche de la mort et de la séparation. Cette problématique est évidemment convoquée lorsque l’on accompagne une personne ayant une pathologie lourde, encore plus que pour quiconque. Cette dimension donne une approche sacrificielle en certains cas. Il est donc impératif de l’éclaircir afin de ne pas sombrer.
Pour les aidants, le passé surgit au présent. Faire table rase du vécu est impossible. Même si la compassion humaine peut adoucir certains reproches il n’empêche qu’on ne recommence pas à zéro sous le prétexte de la maladie ou d’un soudain accident. C’est culpabilisant de le passer sous silence. Les aidants ont vraiment, eux aussi, besoin d’une reconnaissance en tant qu’individu et pas uniquement en tant qu’aide d’autrui…
Penser aussi à soi est indispensable
On ne peut aider que si l’on est suffisamment en état de le faire. Ce que ça signifie ? Non seulement être assez en forme physiquement mais aussi en avoir envie. On sait que les aidants souffrent beaucoup et on a besoin de le rappeler. De là chaque personne avec ses spécificités trouve ses solutions. Cela va de se réserver des moments à soi, se décharger sur des personnes extérieures, sans culpabilité pour sortir, à des aides permanentes un peu comme on a recours à des baby-sitters avec de jeunes enfants, on peut demander à la personne malade d’accepter des temps où elle va faire un séjour de rupture en institution quand on a vraiment besoin de se requinquer. La grosse difficulté à surmonter c’est une gêne de se préserver puisque c’est l’autre qui va le plus mal. Sur ces points-là une thérapie peut soutenir. Pour conclure, la personne aidante ne se résume pas à cette seule dimension.
Ce contenu a été rédigé par Catherine Grangeard, psychologue et psychanalyste
FR-11143 03/2022
